ALLA MILANO MARATHON PER IL SORRISO DI VIOLA

La bimba di 4 anni ha una malattia rara: famiglia e amici cercano fondi per la ricerca.

Viola Minazzi ha 4 anni, abita a Civiasco e con la nonna Franca Defabiani ad aprile parteciperà alla Maratona di Milano. Un’impresa resa speciale dal fatto che l’obiettivo è quello di aiutare i bambini come Viola, affetta da polimicrogiria o Pmg, una malattia neurologica rara che colpisce una parte del cervello provocando crisi epilettiche con funzioni motorie alterate. Viola non parla e non riesce a mangiare da sola. Ma ha un grande sorriso e occhi azzurri che ridono e parlano per lei. 

A rimanerne colpito è stato Orazio D’Eredità, di Lenta (dove è presidente dell’Avis locale), operaio con la passione per la corsa che con la collaborazione di tutta la famiglia di Viola, da nonna Franca ai genitori Ginevra e Stefano, ha ideato il «Circuito Viola».  

«L’idea - spiega - è quella di partecipare insieme a Viola e alla sua nonna alla Maratona di Milano. Tutto è nato questa estate, e ora puntiamo a far aumentare il gruppo. Iscrivendosi attraverso una onlus di Forlì che si chiama Enea (www.eneaonlus.org) desideriamo raggiungere il maggior numero di persone possibile con lo scopo di far conoscere questa malattia e raccogliere fondi per la ricerca». 

Ma aspettando aprile il gruppo ha intenzione di organizzare una serie di eventi in Valsesia, con la collaborazione di associazioni diverse, per divulgare il Circuito Viola. «Vogliamo approfittare di questo spazio pubblico – continua D’Eredità - per lanciare un appello e capire se ci sono altri bambini in zona che soffrono di questa malattia. Se sì ci piacerebbe contattarli e coinvolgerli magari in qualche iniziativa». Il riferimento è l’indirizzo e-mail circuito.viola29@gmail.com. Ma esistono anche il sito internet ufficiale www.circuito-viola.it e la pagina facebook «Circuito Viola» che conta già oltre 200 amici. Ed è proprio on line che Viola, attraverso una lettera scritta dalla mamma Ginevra, si presenta. «Fin dai primi giorni di vita ho dovuto lottare contro una grave forma di epilessia che ora (dopo molti tentativi) riesco a tenere sotto controllo con dei farmaci – si legge -. Ma la Pmg oltre all’epilessia porta anche a un ritardo psico motorio più o meno grave che rende la mia vita e quella della mia famiglia molto complicata. Io non parlo, non cammino, faccio fatica a stare seduta e a mangiare, però come tutti i bambini adoro giocare, mi piacciono le favole e i cartoni animati, sono sempre sorridente ma se voglio so fare anche i capricci». 

 

14/10/2014  Maria Cuscela

CIVIASCO